.........Strona główna......Aktualności......Działalność..... Jak można nam pomóc?.....Dołącz do nas . ..Polecane strony...Kontakt

członkowie

Rachunek bankowy

74 1540 1287 2001 6886 5667 0001

Bank Ochrony Środowiska

KRS 0000331266

 


  • Prowadzimy serwis internetowy www.wady-dloni.org.pl Strona zawiera dane dotyczące wrodzonych wad kończyn górnych - m.in. nazwy i opisy wad, metody leczenia i rehabilitacji, adresy lekarzy specjalistów w Polsce i za granicą. Dla młodych rodziców jest to często pierwsze źródło wiedzy nt. działania w przypadku wykrycia wady rąk u dziecka. Dla osób szukających najlepszych miejsc i sposobów korekt wad rąk informacje zawarte na stronie stanowią wskazówki nt. dalszego trybu postępowania.
  • Dzięki rozbudowanemu forum internetowemu integrujemy osoby z wadami rąk oraz rodziców/opiekunów dzieci z takimi wadami. Forum to aktywne miejsce wymiany własnych doświadczeń. W ciągu 5 lat istnienia forum zostały tu zgromadzone cenne wiadomości niosące pomoc w konkretnych sprawach (leczenie, rehabilitacja, protezowanie i in.), jak również wiadomości o charakterze bardziej ogólnym (prawo związane z niepełnosprawnością, odliczenia z tytułu 1 proc. podatku itp.). Można tu również podyskutować o szerokiej gamie uczuć związanych z byciem rodzicem dziecka z wadą ręki lub osobą dorosłą z taką wadą.
    W lutym 2012 roku na forum było zarejestrowanych 940 użytkowników.
  • Dzięki udziałowi w forum ekspertów (genetyk, psychologowie) ułatwiamy użytkownikom forum dotarcie do pierwszej pomocy w zakresie genetyki lub psychologii, związanej z wadami rąk i/lub wad towarzyszących. 
  • Organizujemy lokalne i ogólnopolskie spotkania integracyjne osób z wadami rąk. Dotychczas odbyło się sześć spotkań ogólnopolskich (kwiecień 2007 r. w Warszawie, czerwiec 2008 r. w Warszawie i wrzesień 2009, 2010 r. w Grodzisku Wielkopolskim, w Budach Grabskich 2011 r. w Warszawie w 2012 r. oraz w Dąbrowicy k/ Lublina w 2013 r. ). Osobiste spotkania użytkowników forum są nie do zastąpienia przez najczęstszy nawet kontakt internetowy. Poznając się na żywo jako rodzice doświadczamy poczucia przynależności do grupy osób, które stały się sobie bliskie z uwagi na wadę rąk ich dzieci. Dla dzieci z kolei osobiste spotkania to możliwość przekonania się, że nie tylko one są nieco inne. Rodzą się przyjaźnie, podtrzymywane później dzięki dalszym kontaktom w środowisku lokalnym.  Wiedza dorosłych, którzy również biorą udział w spotkaniach, to dla rodziców skarbnica wiedzy. Dorośli dzieląc się swoją drogą życia, pokazują, jakich zachowań należy unikać i na co zwracać szczególną uwagę w wychowaniu dzieci z wadami rąk.
  • Planujemy organizację zajęć sportowych i kulturalnych  dla osób z wadami rąk, a w przyszłości, w miarę posiadanych środków również organizację wyjazdów wakacyjnych i turnusów rehabilitacyjnych dla naszych podopiecznych.
  • Wspieramy opiekunów nowourodzonych dzieci z wadami rąk informacjami nt. procedur postępowania w przypadku określonych wad. Zdając sobie sprawę, że rodzice przeżywają największy szok tuż po urodzeniu dziecka z wadą rąk, chcemy  otoczyć ich opieką już na etapie pobytu w szpitalu lub w pierwszych tygodniach po narodzinach dziecka (planowane wydanie broszur informacyjnych dystrybuowanych w szpitalach i przychodniach przyszpitalnych; kontakt telefoniczny, e-mailowy  z rodzicami, kierowanie ich na konsultacje lekarskie do sprawdzonych specjalistów i in.).
  • Tworzymy bazę adresów e-mailowych podopiecznych z wadami rąk oraz opiekunów dzieci z takimi wadami. Baza jest pomocna przy szukaniu osób z podobnymi wadami rąk i stanowi bezpośrednie źródło kontaktów służących wymianie doświadczeń nt. leczenia, rehabilitacji i in. Dzięki ww. bazie adresów jesteśmy w stanie kontaktować ze sobą osoby o zbliżonych wadach rąk i/lub wadach towarzyszących.
  • Współpracujemy z innymi organizacjami pozarządowymi w zakresie wymiany informacji o działalności Stowarzyszenia. Pomaga to w dotarciu do większej ilości osób, które będąc podopiecznymi Stowarzyszenia, mogą otrzymać pomoc w tematyce objętej naszą działalnością.
  • we współpracy z prawnikami wyjaśniamy wątpliwości prawne związane z niepełnosprawnością osób z wadami rąk (m.in. kwestie uzyskiwania orzeczenia o niepełnosprawności, uprawnień osób niepełnosprawnych, przyznawania rent socjalnych, zatrudnienia dorosłych z wadami rąk i in.). Z uwagi na duże rozbieżności w tym temacie, w planach mamy podjęcie inicjatywy zmierzającej do ujednolicenia przepisów regulujących czas, na jaki wydawane są orzeczenia o niepełnosprawności dla małoletnich osób z wadami rąk.

 


AKTUALNOŚCI

 

Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Wadami Rąk "W NASZYCH rĘKACH " 2009